農民時報
生活中心／綜合報導
外界對雷特氏症仍相對陌生，但在孩子退化的那一刻，家庭往往已陷入深不見底的迷惘與焦慮。作為台灣少數長期關注公益責任與信任的社會企業，星芽社會企業很高興今年能夠邀請臺灣雷特氏症病友關懷協會加入「責信計畫」並通過審計成為夥伴，期待讓這個長年默默付出的罕病團隊被更多人看見。
「孩子不會說話，但他們在努力回應世界。」
雷特氏協會相信，每一位孩子，都值得被理解。
雷特氏症是一種罕見的基因突變疾病，多數孩子在一歲多後開始退化──語言消失、眼神不再對焦、手部出現反覆搓揉，生活自理能力逐漸退去。
協會陪伴無數家庭走過這段心碎的歷程：迷惘、焦慮、恐懼，也包括一次次重新站起來的勇氣。協會以「讓沉默的孩子也能被理解」為核心，長期推動多元行動：
● 音樂治療：用聽覺刺激重新連結世界，不會主動碰觸樂器的孩子，開始願意靠近鋼琴、按下第一個音符。
● 眼動儀訓練：透過視線選擇圖示，孩子能第一次用眼神，表達簡單的指令，對家長來說已無比開懷，若持續訓練，將指日可待讓他們可以使家人聽見他們的需求。
● 復健與伸展：協助孩子減緩僵硬、舒緩疼痛。
● 家庭支持：家訪陪伴、疾病衛教、心靈支持、不定時聯誼聚會。
● 照顧者賦能：透過手工皂與紓壓、技能培力課程，讓家長能重新找到一點喘息與自我價值。
「我們沒有被看見，但從未停止努力。」
2025 年，蕭煌奇老師舉辦人生第一場生日公益演唱會，將扣除開支後的收益 100 萬元捐給雷特氏症協會。這份支持讓多年默默前行的團隊第一次被許多人注意到，也帶來更多人對雷特氏症的理解。蕭老師說，他選擇協會的原因很簡單：「我想幫助的，是那些默默努力付出，幫助病友家庭、卻常被忽略的非營利組織。」
▲（圖/雷特氏症病友關懷協會）
這筆資源也成為協會推進未來願景的重要推力。協會也強調，每一筆資源都確實用在孩子身上，他們多年來已建立完整的家訪追蹤、社工紀錄、物資發放、輔具募集與財務管理機制，「非營利組織也需要責信。加入星芽的認證，是希望給支持我們的人更多安心感。」秘書長曾雅莉(同時為家長)這麼說。
星芽社會企業：「落實營運跟審查，能讓每份善意能傳得更遠，也讓更多資源送到真正需要的家庭。」星芽指出，「責信夥伴計畫」是一套公益審計與查核流程，透過行動紀錄、數據追蹤與組織治理盤點，讓外界不只能看到成果，也能理解組織如何穩健運作、如何使用資源。
沉默不是終點，而是另一種開始
雷特氏症協會用十多年走出的路，是一條從迷惘到勇氣、從孤單到被看見的道路。
在這裡，孩子的每一個眼神的停留，都可能是一句「我想告訴你」；
當這微小的”聲音”被回應時，都能讓孩子沉默的世界，重新有了連結。
