記者楊艾庭／台北報導

為提升民眾對於罕見疾病患者的關注，致力於研發遺傳性血管性水腫（Hereditary angioedema，HAE）罕病治療藥物的傑特貝林（CSL Behring）藥廠上海公關部於日前發起為期2週的內部募捐活動，並號召兩岸三地員工，包括上海、北京、廣州、成都、武漢、臺灣和香港，參與健康騎行活動「Riding for HOPE」，台灣場從大稻埕碼頭廣場出發，終點站為社子島島頭公園，希望員工們保持良好的身心平衡，也鼓勵他們多方投入社會參與，並一同為HAE患者發聲。

累積騎行近5000公里 凝聚愛的力量

員工的公益捐款，傑特貝林進行了相應的配捐，直至專案圓滿結束，台灣共籌得善款近16萬元，將款項全數捐款給台灣遺傳性血管性水腫罕病關懷協會（Taiwan Hereditary Angioedema Rare Disease Care Association），以支持他們為罕見病患者提供的各項服務和活動。

傑特貝林大中華區商業運營副總裁兼總經理陳浩昌先生，作為專案的宣導者和發起者，身體力行踐行傑特貝林「以患者為中心」的價值觀，讓更多罕見病患者被看見。大中華區全體員工心懷使命，積極響應號召，累積騎行近5000公里，凝聚愛的力量，合力賦能罕見病患者。

陳昌浩表示，傑特貝林勇於承擔企業的社會責任，切實踐行公益使命，致力於為患者帶去更多希望。本次公益騎行捐款活動在多個城市同時開展，希望能夠號召更多人「看見」罕見病患者的實際需求，通過社會各界的攜手努力，共同幫助罕見病患者走出疾病診療的「孤島」，早日回歸正常生活。

難診斷、治療經驗少，HAE容易被社會忽略

圖說：台灣遺傳性血管性水腫罕病關懷協會理事長、馬偕兒童醫院過敏免疫風濕科資深主治醫師徐世達。（圖／記者拍攝）

HAE是一種罕見的原發性免疫不全症，發病時全身器官都會腫起來，甚至產生劇烈腹痛，若腫到喉嚨，恐因此窒息死亡。台灣遺傳性血管性水腫罕病關懷協會理事長、馬偕兒童醫院過敏免疫風濕科資深主治醫師徐世達當日也蒞臨現場，他表示，在台灣約每40萬人僅有1人確診HAE，盛行率相當低，對於醫師來說，不僅難診斷、治療經驗少，患者也容易被社會忽略。

社會若能給予HAE更多的關注，就能挽救很多生命，讓患者同樣過著與一般人無異的生活，相信也能為社會帶來更大的進步，徐世達醫師說，「罕見疾病是相當弱勢的族群，非常需要大家一起幫忙、替患者爭取權益，我特別感謝傑特貝林，因為台灣遺傳性血管性水腫罕病關懷協會能順利成立，傑特貝林功不可沒。」

藥廠攜手病友協會 盼提升大眾對HAE的認知

傑特貝林大中華區商業運營副總裁兼總經理陳浩昌先生表示，這次的公益活動最主要的目的，是提升大眾對HAE的認知（Awareness），並從中給予患者支持（Support）與幫助，傑特貝林致力於罕見疾病藥物，「我們要繼續努力，讓更多在台灣的患者受益。」傑特貝林有限公司台灣總經理劉英毅則表示，盼能從這次活動中拋磚引玉，贏得社會大眾更廣大的迴響，傑特貝林也承諾會補助病友協會，持續在罕病的領域努力，幫助更多病友在台灣獲得更完善的照護。